Las manifestaciones clínicas de las alteraciones neurológicas en la edad pediátrica y adolescencia son muy diversas y requieren, en muchas ocasiones, la valoración por neuropediatras con formación específica. Los síntomas (aquello que identifica el paciente o las familias) y los signos (lo que identifica el médico en la entrevista y exploración clínica) pueden ser tan variables como un dolor de cabeza o una asimetría en las pupilas, y requieren una interpretación cuidadosa por parte del neuropediatra.
Algunos síntomas alarmantes y que generan ansiedad en las familias pueden tener un origen neurológico que no implique gravedad como, por ejemplo, un dolor de cabeza (o cefalea) agudo asociado a vómitos y decaimiento que puede tener como causa una migraña o jaqueca, y no una lesión cerebral grave. Síntomas o signos que a las familias no preocupan pueden ser interpretados por el especialista como alarmantes para la búsqueda de causas graves de los mismos; así, por ejemplo, un desarrollo marcado de la musculatura de pantorrillas puede ser el origen de una enfermedad muscular degenerativa.
El papel del neuropediatra
El papel de la neuropediatría está en identificar síntomas y signos que orienten al origen neurológico de los mismos, solicitar las pruebas complementarias necesarias para confirmar dicho origen, y establecer un plan de tratamiento específico hacia la causa o bien hacia el alivio de los síntomas. Otra de las tareas específicas es la de orientar a las familias sobre pronósticos que impliquen los diferentes diagnósticos, así como de la asesorar sobre la posibilidad de que, en casos de existir un origen genético, pueda volver a presentarse el cuadro neurológico en futuros embarazos (consejo genético).
Dado que la ciencia y el conocimiento en medicina avanzan sin descanso, el/la neuropediatra debe estar en continua formación para dar respuestas a sus pacientes y familias. Nuevas técnicas de diagnóstico y de tratamiento (incluyendo opciones de ensayos clínicos para enfermedades sin otras opciones terapéuticas) deben de considerarse, día a día, en las consultas de neuropediatría.
Por otro lado, no es infrecuente que existan pacientes sin diagnósticos a pesar de todos los estudios realizados, o en los que no haya opciones de tratamientos, siendo esto el origen del desánimo y la sensación de fracaso e impotencia en familias y equipos profesionales. En estos casos cobra especial valor la frase célebre sobre las acciones del médico, atribuidas al doctor Claude Bernard, aunque con tintes hipocráticos: “…curar a veces, aliviar a menudo y consolar siempre”, a lo que yo añadiría el deber de “acompañar”, especialmente en momentos en los que pacientes y familias no encuentran consuelo o respuestas a sus demandas.
Conexiones con otros profesionales
Por último, es importante resaltar que la labor del neuropediatra es única, pero éste/a no debería trabajar en solitario. Conexiones con otros profesionales, para la identificación de síntomas o para completar planes de tratamiento, deberían ser obligatorias en su actividad habitual. Psicología, neuropsicología, fisioterapia, logopedia, terapia ocupacional o pedagogía, junto a otras especialidades médicas (psiquiatría, rehabilitación, traumatología, neumología, …) aportan conocimientos, experiencias y alternativas de tratamiento que, de forma coordinada, pueden mejorar la calidad de vida de los pacientes y sus familias.
En resumen, el/la neuropediatra puede ayudar, con sus conocimientos, al diagnóstico y tratamiento de las enfermedades, síndromes y trastornos neurológicos en la edad pediátrica y adolescencia, pero con el compromiso de una formación continuada y de un trato cercano con acompañamiento a sus pacientes y familias mientras dure todo el proceso de la enfermedad.
