Día Mundial de la distrofia muscular de Duchenne 2023

Día Mundial de Concienciación con la Distrofia Muscular de Duchenne (DMD)

Día Mundial de la distrofia muscular de Duchenne

El día 7 de septiembre se celebra el día mundial de la distrofia muscular de Duchenne (DMD) y Neurolinkia quiere contribuir a la concienciación de la sociedad en esta enfermedad. La DMD tiene un origen genético y afecta mayoritariamente a varones, pues el gen alterado (DMD) se encuentra en el cromosoma X. Tras una etapa de progresos motores y estabilización, los pacientes afectos sufren un deterioro de sus habilidades motoras que suele condicionar una pérdida de la capacidad para caminar sobre los 13 años de vida. Posteriormente se suele producir afectación de miembros superiores, corazón y sistema respiratorio con lo que se merma la calidad y esperanza de vida. Además, aproximadamente un 50% de los pacientes suelen tener síntomas relacionados con el neurodesarrollo, como déficit atencional, hiperactividad, discapacidad intelectual, alteración en el lenguaje, aprendizaje o la socialización. El conjunto de esta sintomatología referida de los pacientes afectos supone una importante disfunción en su vida diaria y la de sus familias, y les impide no solo divertirse con familiares y amigos en actividades motóricas, sino también progresar con sus compañeros en habilidades académicas y, en un futuro, en oportunidades laborales. A esto debemos añadir un sinfín de barreras sociales (además de las arquitectónicas), no siendo infrecuentes casos de acoso escolar, aislamiento social y, sobre todo, falta de empatía y de información sobre las limitaciones de esta enfermedad. 

En la actualidad, a pesar de no existir tratamiento curativo, se consigue frenar o ralentizar la evolución de la enfermedad con algunas terapias específicas (corticoides, fisioterapia, rehabilitación…), siendo necesario además ofrecer apoyo emocional y acompañamiento durante el proceso de la enfermedad. Desde Neurolinkia ofrecemos nuestro apoyo a las familias y pacientes con DMD aportando información actualizada de la enfermedad, asesorando sobre las terapias recomendadas, haciendo seguimiento clínico con escalas motóricas específicas y con terapias adecuadas de los pacientes.

Por otro lado, Neurolinkia apuesta por la investigación en el conocimiento de la enfermedad y sus terapias, así como por la colaboración con asociaciones de pacientes y familias como Duchenne Parent Project España o ASENSE-Andalucía.

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